舟舟今年41岁,近日,又有媒体将镜头对准他,称其患上肺癌,由79岁父亲胡厚培照顾起居,演出量已大大减少。
20年前,因为纪录片《舟舟的世界》,大家开始认识这位患有“唐氏综合征”的“天才指挥家”。随后,在媒体的报道中,他成为堪比张海迪的残疾人励志偶像,各种机遇、关怀和名利纷至沓来。他组建过自己的交响乐团,最多时每年演出168场,被邀请出访多个国家和地区。
去年4月,红星新闻记者曾在深圳一家残疾人艺术团见到了舟舟。岁月在他身上留下明显的痕迹:皱纹、白发、耷拉着的双眼以及“膨胀”的体型让他看起来比同龄人苍老。他仍会伴着音乐给大家表演“指挥”,但指挥棒和燕尾服早已压在箱底,2017年演出总共5场。
5月19日,胡厚培告诉红星新闻,2018年舟舟的演艺事业比2017年还艰难,乐队演出一场也没有,偶尔有不和乐队合作的表演。相比儿子的事业,胡厚培现在更关心儿子的身体。2016年,舟舟在北京被查出肺癌,随后南下深圳就医,经过10个月的治疗,病情才算基本痊愈。
治疗期间,舟舟签约了位于深圳龙岗区低山村的一家残疾人艺术团。艺术团打算重新包装、定位舟舟,把他打造为“残疾人形象大使”,通过他的故事去持续影响更多人,但是一年多过去了似乎没有任何起色,到目前舟舟去年的工资都还没付清。
该艺术团的团长肖唐生告诉红星新闻,他们已经和舟舟父亲沟通了,接下来将付清剩下的工资,并在今年下半年开始运作计划的事情。
肺癌基本痊愈
去年没有一场演出
红星新闻:舟舟现在生活的怎么样?
胡厚培:现在还待在深圳“点亮人生残疾人艺术团”,他现在的生活相对自在,有时候会在房间干坐几个小时,有时候喜欢把自己关在房子里睡大觉。
红星新闻:2018年他大概有多少场演出?
胡厚培:没有,2018年一直都没有演出。现在完全没有跟乐队合作的这种机会,偶尔有不和乐队合作的表演,别人有自己的节目,他去唱个合唱,表演一下什么的,偶尔也就这样。2019年初,西安一家公司邀请舟舟与乐队合作演出,演了13首曲子,效果不错。
红星新闻:舟舟之前查出来的肺癌,现在怎么样了?
胡厚培:2016年他还在北京的艺术团,当时胸疼到医院检查,专家说他得了肺癌,可能活不过九个月。在北京治疗一段时间后,有朋友给我介绍了深圳一家中医馆,我就带他到了深圳。经过十个月的时间,基本痊愈了。他之前还有滑膜炎,关节炎等一些病症,但是肺癌治好了,这些病也没了,到现在也没有发作。可以说算是个小小的奇迹吧。
红星新闻:他知道自己得了癌症,是怎样的状态?
胡厚培:他不承认自己有病,他就说我没病,干嘛让我在这治疗。这个虽然是恶性肿瘤吧,但他没有恐惧感,他不像一般人那样,所以他的心态对治疗也应该很有帮助。
红星新闻:舟舟以前每天会听很长时间CD来练习,现在听说他对练习失去兴趣了。是吗?
舟舟肺癌基本痊愈 由79岁父亲照顾起居一年没演出胡厚培:现在老不演出,他就不想再听了。偶尔也听听。
红星新闻:舟舟现在有好朋友吗?一般他们会怎么玩呢?
胡厚培:团里那些残疾人演员都是他的朋友,他平时就跟他们在一起。哪怕没有什么收入,没有什么活动,他也愿意跟他们待在一起。跟残疾人在一起,他有自信,如果要让他回武汉老家,跟很多健全人在一起,他不干,因为那个时候他没有自信。
父亲79岁了
照顾舟舟仍是头等大事
红星新闻:您现在身体状况如何呢?
胡厚培:我今年79岁了,身体很糟糕。几个月之前,我中风了。我现在慢慢地在恢复当中,希望它能治好吧。
红星新闻:您的糖尿病现在怎么样了呢?
胡厚培:就是控制血糖啊,花了很多精力。我在打胰岛素,拮抗,尿糖尿,每天都在这种生活中度过,我也很麻烦,很讨厌,没办法。
红星新闻:您一直陪着儿子在深圳,没有在武汉家乡安享晚年。您在这会有朋友吗?
胡厚培:在这没有朋友,我的朋友、同学都在武汉。在这里我其实挺孤单的,但是没办法,我得照顾舟舟。
红星新闻:那您现在还在拉琴吗?
舟舟肺癌基本痊愈 由79岁父亲照顾起居一年没演出胡厚培:还拉什么呢,我都退休了快20年了,不拉了。乐器不是人人都有的,买一个乐器得两三万快,我花不起那么多钱。再说又用不了。
红星新闻:那您有没有想过您去世之后,舟舟未来的养老问题怎么办呢?是交由妹妹来照顾吗?
胡厚培:总会有办法的,天无绝人之路。我现在就最后尽一点责任吧,我已经没有什么其他梦想了。照顾舟舟是我的头等大事,全部理由。
红星新闻:此前的报道当中,您一直带着一份计划书,为舟舟设立一个乐团,请问您现在还有这个计划吗?或者说对舟舟的事业还有什么期待吗?
胡厚培:没有,没有任何期待了。他就是一个残疾人,能有多大的空间?现在说起来,以前的辉煌都是不可想象的事儿。像舟舟这样的残疾人,一个弱者,他能活下来就很不错了。现在就是活下去。