当地时间1月23日,巴西联邦政府宣布成立罕见疾病协调中心,旨在为特纳综合征、系统性红斑狼疮、先天性甲状腺功能减低症、多发性硬化症、囊性纤维化等罕见病的确诊提供监测。该机构由巴西国家残疾人权利秘书处、妇女、家庭和人权部共同负责。
据巴西卫生部统计,全世界估计有6000至8000种不同类型的罕见疾病。仅巴西就大约有1300万人患有罕见病。每10万人中最多65人患有的疾病为罕见病。全球80%的罕见病因遗传导致。巴西总统夫人米歇尔出席了当天的活动。(央视记者 赵艺君)